vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

3 augustus om 10:27

De Atypische Wereld van Toeps

“Je hebt geen handicap, maar een superkracht!"

Bianca Blogt

Een aantal weken geleden, toen ik samen met Doclines en mijn uitgever sprak over onze samenwerking waarvan je nu een van de resultaten leest, kwam de term “handicap” aan bod. Doclines werkt namelijk samen met HandicapNL, en dat leidde tot de vraag: “Is autisme eigenlijk wel een handicap?”

Er zijn grofweg twee modellen, of “brillen”, waarmee we hiernaar kunnen kijken: het sociale model en het medische model. Waar het medische model vooral kijkt naar wat er “mis” is met de persoon, en hoe we dat kunnen fixen, kijkt het sociale model naar de omgeving, en welke factoren daar het leven van de persoon lastiger maken. Een simpel voorbeeld om het beter te begrijpen: Als iemand geen trappen kan lopen, probeert het medische model ervoor te zorgen dat deze persoon dat op een of andere manier toch kan. Het sociale model kijkt of het wel zo noodzakelijk is die trap te beklimmen: kan het ook niet zónder trap? Is er niet een betere locatie voor een bepaald evenement? Is het misschien handiger om liften te installeren?

In het Engels maakt men onderscheid tussen de termen “impairment” – iets dat iemand niet kan, zoals traplopen, en “disability” – de belemmeringen die dat met zich meebrengt. In het Nederlands wordt “impairment” ook wel vertaald als “beperking” en “disability” als “handicap”, maar voor veruit de meeste mensen zijn “beperking” en “handicap” synoniemen.

Elektroshocks

Het sociale model kan erg nuttig zijn voor autisten. Waar het medische model nog te vaak probeert ons te “fixen”, leert het sociale model ons dat er ook een heleboel kan op onze eigen manier. Nog veel te vaak zie ik nieuwsartikelen voorbij komen over experimentele hersenimplantaten, robots om autistische kinderen “emoties te leren” en zelfs elektroshocks. Maar therapieën waarbij autistische kinderen worden “getraind” om zo normaal mogelijk te doen, mensen aan te kijken en commando’s op te volgen, worden door veel autisten als pijnlijk of zelfs traumatisch ervaren. En is het echt zo nodig om mensen aan te kijken, over koetjes en kalfjes te praten bij de koffieautomaat en biertjes te doen op de vrijdagmiddagborrel? Autisten komen veel beter tot ontplooiing in een omgeving die aansluit bij hun behoeftes. Zo hebben we bijvoorbeeld in coronatijd mensen zien opbloeien bij schoolsluitingen en thuiswerk-orders. Eindelijk konden deze autisten werken in een omgeving zonder bergen prikkels en afleiding. Zouden ze altijd zo kunnen leren of werken, dan zou dat veel betere resultaten opleveren. En daar is iedereen bij gebaat.

Toch wil ik een ding benadrukken: zelfs volgens de academici die het sociale model om te kijken naar handicaps hebben opgesteld, is het model niet bedoeld als allesomvattende verklaring voor alles waar mensen tegenaan lopen. En da’s een uiting die ik de laatste tijd steeds vaker zie. De trend laat zich kort samenvatten in een uitspraak als deze: “Autisme is helemaal geen handicap/stoornis/beperking! Als iedereen om mij heen gewoon rekening met me zou houden, was er niks aan de hand!” (Of, en ik cringe: “Je hebt geen handicap, maar een superkracht!”)

Ik onderschat mijn autisme

Nu gaf ik laatst een lezing. Dat doe ik wel vaker; vroeger in zaaltjes, tegenwoordig via Zoom, Teams of Webex. Deze lezingen worden georganiseerd door organisaties, van de Belastingdienst tot het Centrum voor Jeugd en Gezin, om hun personeel of de burgers die ze bedienen dingen te leren over autisme. En dan kom ik dus een stukje vertellen over mijn werk, mijn jeugd, of wat het onderwerp deze keer ook is. (Note: deze organisaties betalen me hier gewoon netjes voor, hoor!)

Zulke lezingen kosten me een hoop energie. Meestal rooster ik mezelf uit voor de dag erna, maar ik heb nog steeds last van een denkfout die ik al jaren maak: het idee dat, omdat ik het al vaker heb gedaan, de lezingen plots geen energie meer kosten. Ik overschat mezelf, of onderschat mijn autisme.

Maar goed, ik deed de lezing, en volgens de organisatoren ging het super. Ook een van de deelnemers was positief, en zelfs verbaasd: “Je bent zo ad rem, je lijkt helemaal geen verwerkingstijd nodig te hebben!” Wat natuurlijk hielp was dat ik de lezingen vaker geef, en dus het antwoord op sommige vragen als een antwoordapparaat afspeel. Maar een nog grotere factor is adrenaline. Zoals je wellicht wel zult begrijpen, sta ik tijdens zo’n lezing 100% aan. Mijn hersenen draaien overuren, en mijn hoofd en lijf voelen daadwerkelijk warm na afloop. Meestal stuitert de adrenaline nog uren door. Toen ik pre-corona live-lezingen deed, vroeg ik mijn vriend Riemer altijd om te rijden. In de auto heen was ik muisstil; de stilte voor de storm. Maar de terugweg was altijd een heuse carpool karaoke, waarbij we luid zingend over de snelweg zoefden.

Nep-autist?

“Je lijkt helemaal geen verwerkingstijd nodig te hebben!”, zei de dame dus. Ik voelde me eventjes alsof ik me moest verdedigen. Alsof ze me ervan beschuldigde een nep-autist te zijn. Eentje die zich er overheen kan zetten, als het moet. Ik vertelde maar snel dat ik waarschijnlijk de volgende dag verrot zou zijn, en om eerlijk te zijn bleek dat nog een understatement. Ik heb anderhalve dag met een bonkend hoofd in een donkere kamer gelegen. Ik had wel íets van een terugslag verwacht, maar dit?

Het was ook alles bij elkaar. Niet alleen deze lezing, maar ook de lezing van een week eerder, die het laatste half uur vrijwel onverstaanbaar was vanwege internetproblemen. Ik ben pas verhuisd, en er bleek een HDMI-kabel die niet geschikt was voor 4K op mijn wifi te storen. Wist ik veel. Maar goed, die lezing was dus vrij mislukt. In overleg met de organisatie besloten we een inhaalsessie in te plannen. Netjes opgelost, maar ik was al zo druk met ander werk. De stress!

Toen ik met mijn bonkende hoofd in bed lag, las ik een paar tweets. (Misschien niet het beste idee als je met een bonkend hoofd in bed ligt, maar goed.) Mensen die zeiden dat autisme geen handicap was, maar een supertalent. En dat niet ons autisme, maar de boze buitenwereld voor onze problemen zorgde, door geen rekening met ons te houden. Ik begon me af te vragen in hoeverre dit gold in mijn situatie. Had de lezing korter moeten zijn? Nee. Ik had zelf ingestemd met de lezing, ik wilde deze namelijk graag geven, en ik had de instorting niet zien aankomen. Had de andere lezing me moeten laten wegkomen met die internet-fail? Nee, ook niet. Dat zou ik echt niet netjes van mezelf vinden. En mijn werkdruk dan? Nou, ik werk voor mezelf, dus daar is niemand anders verantwoordelijk voor dan ik.

Met jezelf te maken

Ik heb het best goed geregeld allemaal. Ik heb een eigen huis waarin ik tot rust kan komen. Ik weet hoe ik mijn grenzen kan aangeven. Ik heb een eigen bedrijf zodat ik mijn prikkels heel gecontroleerd kan spreiden. Ik heb genoeg geld. En nog steeds, nog steeds heb ik last van mijn autisme.

Ik geef mijn lezingen in de hoop dat mensen er iets van opsteken. Dat ze leren hoe ze autistische werknemers kunnen laten uitblinken, of hoe ze beter naar hun autistische kind kunnen luisteren. Ik ben een groot voorstander van dingen verbeteren in de omgeving van mensen met autisme, zodat zij mee kunnen draaien op een manier die voor ze werkt. Ik weet dat er vlakken zijn waarin we juist uitblinken, bijvoorbeeld omdat we oog voor detail hebben, of een super sterke interesse.

Maar ik ben ook realistisch. Ik besef dat je niet alles kunt veranderen, dat je niet altijd aan iedereen tegemoet kunt komen, en dat wensen van mensen soms botsen. (Zo heb ik samengewerkt met Francien Regelink, schrijfster van Druks. Zij heeft ad(h)d en is op sommige punten compleet het tegenovergestelde van mij. Moet zíj dan rustiger doen om mij niet te overprikkelen – wat ze niet altijd kan – of moet ík me daar overheen zetten?) En zelfs als alles en iedereen rekening met mij houdt, dan is er nog moeder natuur. Ik raak vaak totaal overprikkeld door de zon en de wind. Ik wil soms foto’s maken op het strand, maar ik weet dat ik er ziek van word. Daarom denk ik dat autisme wél een handicap is. Een stoornis, een beperking, of hoe je het ook wil noemen. Want hoeveel drempels je ook wegneemt, hoeveel men je ook tegemoet komt: je hebt nog altijd met jezelf te maken.

 

Bianca Toeps schreef ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ (2019) en kinderboek ‘Ik ben autastisch!’ (2021) bij Blossom Books. ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ verscheen in 2020 ook in het Engels, onder de titel ‘But you don’t look autistic at all’ en is te koop via Bol.com. Van het Nederlandstalige boek zijn inmiddels 20.000 exemplaren verkocht.


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken