vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

6 juli om 09:14

De Atypische Wereld van Toeps

Hoi: Ik ben Bianca Toeps.

Bianca Blogt

Hoi, ik zal mezelf even voorstellen: Ik ben Bianca Toeps. Ik ben 36 jaar, werk als webontwikkelaar, fotograaf en schrijver, run een vintage webshop, ben van plan binnen afzienbare tijd naar Japan te verhuizen en hou ervan mijn haar in allerlei onnatuurlijke kleuren te verven. Oh en, ik zie er helemaal niet autistisch uit.

Ik bén wel autistisch. Mijn diagnose kreeg ik op zesentwintigjarige leeftijd, na een uitgebreide historie van depressieve periodes, mislukte studies en een eetstoornis. Als kind al wisselde ik van school, omdat ik van de eerste vaak thuiskwam met totale meltdowns. Men stelde vast dat ik hoogbegaafd was, ik werd overgeplaatst naar een Montessorischool waar ik op mijn eigen tempo mocht werken, en dat was dat. Toen ik zeven was scheidden mijn ouders, en als gevolg daarvan heeft jarenlang geen deskundige meer een compleet beeld van mij gehad.

Trucjes

Op de middelbare school werd ik gepest. Ik was jong – en door mijn autisme leek ik nog jonger – maar de basisschool had ik van voor tot achter uitgespeeld, dus daar ging ik dan: op weg naar de brugklas, met Ajax-shirt en een buideltas vol Flippo’s. Ik had geen idee wat hip en cool was. Soms probeerde ik het wel, dan smeekte ik mijn ouders om de juiste Nikes. Maar dan veterde ik ze te strak, en viel ik toch weer door de mand.

Toch had ik altijd die ene troef: ik was slim. Zo slim, dat ik rustig twee dagen in de week thuis kon blijven. Dus toen ik ergens halverwege mijn middelbareschooltijd van mijn vader naar mijn moeder verhuisde, vervalste ik haar handtekening en tekende ik voortaan mijn eigen briefjes. Zo kon ik zo vaak als ik wilde spijbelen. Als het erop aankwam, dan deed ik even hard mijn best en haalde ik al dat schoolwerk zo weer in.

Natuurlijk zat er eigenlijk iets anders achter al dat gespijbel: ik was moe, doodmoe van alle prikkels die er dag in, dag uit op me af kwamen. Een groepje meiden noemde me “het”. Ze wilden niet naast me zitten en waarschuwden anderen zelfs voor me. Ik kon slecht tegen geluiden – nog steeds krimp ik ineen als er mensen schreeuwend over straat lopen – en “hapte” op elk grapje dat ze met me uithaalden. Daarbij wilde ik het liefst gewoon opletten in de les. Ik vond de interviews die werden gebruikt voor de luistertoetsen bij Duits oprecht interessant, en dat kansrekenen bij wiskunde, da’s toch fascinerend? Kortom, ik was een nerd. Een stempel dat ik inmiddels met trots draag, maar op de middelbare school was het natuurlijk het laatste wat ik genoemd wilde worden. Dus bleef ik thuis, keek ik Ricki Lake en Disney-reisprogramma’s op Vakantie TV en zorgde ik dat ik vooral onder de radar bleef.

Vrouwen met autisme staan er bekend om: we camoufleren, maskeren, en bestuderen de mensheid om maar zo normaal mogelijk te lijken. Want het is een misvatting dat wij autisten geen vrienden zouden willen – het jammere is alleen dat onze klasgenoten haarfijn aanvoelen dat we anders zijn. Maar wie intelligent genoeg is, en keihard probeert, komt er soms mee weg. Er helemaal niet autistisch uitzien. Al vraag ik me soms af wat mensen bedoelen, als ze dat tegen me zeggen. Denken ze dat ik overdrijf? Moet ik dat pak papier met mijn diagnose uit mijn bewaarmap gaan halen, om te bewijzen dat het wel klopt? Of denken ze dat ze me ermee complimenteren, alsof autisme iets is dat je maar beter kan verstoppen? Ik heb vanaf mijn middelbareschooltijd een gigantisch arsenaal aan normaal-doen-trucjes verzameld, maar erg gezond was het niet voor me.

Vastlopers

Mijn diagnose kreeg ik na de zoveelste vastloper in mijn leven. Ik was na een aantal onafgemaakte studies gaan fotograferen, iets dat me goed afging. Zó goed, dat mijn carrière een vlucht nam en ik het allemaal al snel niet meer kon bolwerken: de sociale contacten, de druk, het gevoel geen enkele controle te hebben. Mijn toenmalige relatie leed onder de situatie, want hoewel ik in de fotostudio op adrenaline doorbuffelde, was ik thuis helemaal niks meer. Het welbekende maskeren, waar ik een pro in was geworden, had zo z’n prijs. Hoofdpijn, buikpijn, huilbuien en paniekaanvallen. Niet meer in staat zijn om ook maar iets in het huishouden te doen. De ene na de andere sociale flater slaan. Na een volle dag in de studio kon ik in het weekend niet nog eens leuk doen bij mijn schoonfamilie. Of ik mijn schoonvaders fotoalbum wilde zien? “Nou, nee dank je!” Maar oeps, dat mag je natuurlijk zo niet zeggen.

Soms vergeet ik zelf hoe moeilijk het kan zijn, als het een periode goed gaat. Dan vraagt iemand waaraan mijn autisme dan te merken is, en dan twijfel zelfs ik. Misschien omdat mijn leven op dit moment als een soort vesting opgebouwd is: ik bewaak de grenzen met metersdikke stenen muren met poortwachters erop. Want ik weet hoe naar het kan worden, als ik de controle verlies.

De eerste keer dat ik echt mijn controle verloor was toen ik een eetstoornis ontwikkelde. Dat komt vaker voor bij vrouwen met autisme, weten we nu. Maar dit was zeventien jaar geleden, en toen wisten ze dat nog niet. Ik volgde acht maanden deeltijdtherapie om mijn eetpatroon en verdere leven weer op de rit te krijgen en dat was heel waardevol, maar een autismediagnose kreeg ik, ondanks het gehamer op mijn slechte sociale vaardigheden, niet.

Pas na meerdere instortingen, en een vriendin die me een artikel uit een tijdschrift doorstuurde over autisme bij vrouwen, kwam ik op het juiste spoor. De diagnose kwam met een mix van opluchting en rouw. Hoewel ik blij ben dat ik op eigen kracht zo ver gekomen ben, vraag ik me soms af of ik onnodig hard heb moeten knokken. Ik zei altijd tegen mezelf dat ik me niet zo moest aanstellen. Vond mezelf altijd een loser als iets me weer niet lukte. Nu ik weet dat het autisme is, kan ik een stuk milder voor mezelf zijn.

Dé autist

Lang is er één bepaald beeld van autisme geweest. “Rain man”, hoor je vaak. “Kees”, hoor je in Nederland regelmatig. Natuurlijk is dat niets ten nadele van Kees; zijn ervaring is net zo valide als de mijne. Maar Kees ging natuurlijk viral met fragmenten uit zijn documentaire, en is daarmee toch wel een beetje het gezicht van autisme in Nederland geworden. Hij heeft autisme goed op de kaart gezet – wat belangrijk is – maar het is óók belangrijk dat men weet dat er verschillende gezichten van autisme zijn, en dat deze verschillende ervaringen ook worden getoond.

Ik lijk niet op Kees. Of nou ja, ik lijk stiekem misschien meer op Kees dan je in eerste instantie zou denken, want we delen onze voorliefde voor treinen, en voor Japan. Maar ik kan voor geen meter tekenen. Ik ben een vrouw. En ik praat iets minder archaïsch, al waardeer ik Kees’ taalgebruik enorm. Maar als ik bij een dokter kom, dan denkt die dokter niet: “Ah ja, net als Kees. Zal wel autisme zijn.”

Bij vrouwen worden, net als bij mensen uit andere culturen, diagnoses vaker gemist. Om een diagnose te krijgen moet je worden doorverwezen, maar wat nu als de mensen die je zouden moeten doorverwijzen niet aan autisme denken, omdat ze het in deze vorm nog niet eerder hebben gezien? Een wat teruggetrokken man met een vliegtuigenfascinatie, ja, daar gaan direct wat belletjes rinkelen. Maar de tienermeid die de oren van je kop kletst, en alles weet van K-pop? Die wordt nog te vaak gemist.

Om het beeld van autisme te verbreden, zal ik de komende tijd maandelijks blogs schrijven op dit platform. Maar ook ik ben natuurlijk maar één iemand, en niet hét gezicht van autisme bij vrouwen. Daarom hieronder een aantal andere autisten om te volgen op Instagram:

 

Bianca Toeps schreef ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ (2019) en kinderboek ‘Ik ben autastisch!’ (2021) bij Blossom Books. ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ verscheen in 2020 ook in het Engels, onder de titel ‘But you don’t look autistic at all’ en is te koop via Bol.com. Van het Nederlandstalige boek zijn inmiddels 20.000 exemplaren verkocht. 


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.