vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

1 november om 17:27

De Atypische Wereld van Toeps

Mag ik in een hokje AUB?

Bianca Blogt

Eens in de zoveel tijd staat er weer een edgy psychiater in een blaadje, om ons te vertellen dat er veel te veel gediagnosticeerd wordt. Zo stuitte ik laatst op een interview met Remke van Klaveren in GezondNU (november 2021), waarin de ene na de andere bizarre uitspraak wordt gedaan.

Borderline, ADHD, autisme… We zouden beter af zijn als we deze termen niet zouden gebruiken. “Ben je ooit iemand tegengekomen die zegt ‘ik ben kanker’? Nee! Je bent geen autist en ook geen borderliner”, aldus Remke. Het classificeren en labelen zou mensen niet helpen, want dit ‘zelfstigma’ zou ervoor zorgen dat mensen blokkeren, en alle problemen aan hun stoornis wijten. We zouden naar problemen moeten kijken, zonder daar een oorzaak aan te geven. “Weg met labels!”, juicht interviewer José.

Ze vult aan: “Wat je zegt doet me denken aan een vriendin van mij die altijd zegt: ‘Sorry, ik ben een autist’, als ze bepaalde dingen doet. Terwijl ik alleen maar een vrouw zie die bruist en bubbelt. Ik denk nooit in termen van autisme, zij zelf continu.”

Over ‘labels’ als ADHD zegt Remke dat je misschien wel wordt afgeschreven door docenten of werkgevers: “Je hebt ADHD dus je zit in het hoekje ‘lastig’. Ze kunnen met jou geen kant op.”

Ahum, dames, mag ik even? Ja? Oké, mooi.

Ik ben inderdaad nog nooit iemand tegengekomen die zei “ik ben kanker”, want dat is geen correct Nederlands. Wat ik wél regelmatig zie, is de frase “ik ben kankerpatiënt”. Betekent dat dat deze persoon niks anders is dan dat? Zeker niet, lees mijn vorige blog hierover
(“Is Mark Rutte autistisch?”)
 nog maar eens door. Maar soms is zulke informatie wél relevant. Als iemand zich meldt in het ziekenhuis, bijvoorbeeld. Of, in ons geval, bij een psycholoog of psychiater.

Ik ben wél een autist. Betekent dit dat ik nu maar niks meer doe om mijn leven te verbeteren, of mijn problemen op te lossen? Nee! Het omgekeerde is waar. Doordat ik weet dat ik autistisch ben, en daardoor na jaren van onbegrip en struggles eindelijk weet waar mijn grenzen liggen, wat mijn sterke en zwakke punten zijn, en hoe ik het beste functioneer, is mijn leven nu veel beter dan voor de diagnose.

Andere oorzaak, andere aanpak

Had ik dit leven ook kunnen bereiken zonder diagnose, door enkel naar de problemen te kijken en niet naar de achterliggende oorzaak? Ik denk het niet. Want een andere oorzaak vraagt om een andere aanpak. Ik las ooit een artikel over een basisschoolleerling die bepaalde dingen in de klas niet wilde doen. Men dacht aanvankelijk dat hij dit deed als een soort machtsspelletje, of een gebrek aan ontzag voor autoriteit. In dat geval helpt het wellicht om te pushen, om streng te zijn. Maar bij een autistisch kind dat bang is voor prikkels, breng je door te pushen juist extra schade toe.

Vrouwen met autisme zijn ondergediagnosticeerd, en hebben voordat zij de diagnose autisme kregen vaak een aantal andere, foutieve diagnoses gehad. (Dit gebeurt bij mannen overigens ook, maar bij vrouwen vaker.) Door deze verkeerde diagnoses hebben ze jaren verspild aan behandelingen die niet aansloegen. Iemand met borderline dien je anders te behandelen dan iemand met autisme, en daarom is het dus ontzettend belangrijk om wél te diagnosticeren. En om dat zorgvuldig te doen.

Hokje

Ik vind het vreemd dat ons wordt verweten onszelf in een hokje te stoppen, terwijl het de psychiater is die lijkt te stoppen met denken zodra ze het woord ‘autisme’ hoort. Je kunt iemand alsnog als een individu zien, je kunt alsnog kijken hoe je problemen oplost, als je weet dat er autisme meespeelt. Maar je hoeft wellicht niet elke keer het wiel helemaal opnieuw uit te vinden. Je kunt naar de bieb, boeken lezen over autisme, zodat je misschien inzichten en tips vindt waar je wat aan hebt. Niet elk boek zal even nuttig zijn, want elke autist is anders, maar het ‘label’ geeft in ieder geval een richting aan. En da’s na jaren van stuntelen ook wel eens fijn.

No label, no problems?

Het is namelijk niet zo, dat ik zonder label ineens nergens last van heb. Interviewer José, die vertelt over haar vriendin (ik vraag me af of ze na het lezen van dit artikel nog steeds haar vriendin is, maar dat terzijde), “ziet alleen maar een vrouw die bruist en bubbelt”. Natuurlijk ziet zij alleen dat. Dat heet maskeren. De vriendin bruist en bubbelt, maar moet misschien de volgende dag thuis in een stille, donkere kamer bijkomen. Dat ziet José niet. Niet in de laatste plaats omdat ze daar niet voor open staat. Steeds als de vriendin in kwestie ruimte wil innemen door te vertellen over haar autisme, wordt dat weggewuifd. Het lijkt wel alsof José meer last heeft van het ‘label’ dan haar vriendin zelf.

Voordat ik mijn diagnose kreeg, liep ik steeds op dezelfde dingen vast. Ik snapte niet waarom sommige dingen niet lukten, en waarom ik bijvoorbeeld gillend gek werd van het geluid van de wind. “Stel je niet zo aan”, zeiden mensen in mijn omgeving, en het kritische stemmetje in mijn hoofd. “Maar je kan toch ook gewoon zeggen dat je gevoelig bent voor wind, zónder die diagnose?”. Misschien. Maar dat schept ook verwarring, want het is niet zomaar een beetje gevoelig voor wind. En het is ook niet alléén wind. Waarom zou ik geen woord mogen gebruiken dat het hele plaatje beschrijft, en zou ik steeds een hele landkaart van mijn brein moeten uittekenen, elke keer als ik om hulp of begrip vraag?

En dat voorbeeld over leraren of werkgevers, die mensen met een ‘label’ maar lastig zouden vinden? Verrassing: die vinden je net zo lastig, of misschien nog wel lastiger zónder label. Dan snappen zij namelijk ook niet wat er aan de hand is, of hoe ze je kunnen helpen. Dan ben je gewoon lui, irritant of koppig.

Handvatten

Juist door mijn diagnose ben ik ontzettend gegroeid. Het gaat nu beter met me dan ooit. Ik heb een succesvol bedrijf en verhuis binnenkort naar Japan, het land van mijn dromen. Ik heb vriendinnen en een relatie. Ik lig niet meer twee of drie dagen per week overprikkeld en met hoofdpijn in mijn bed. Dát zou me pas blokkeren, Remke en José. Gelukkig waren er mensen die me wél een diagnose wilden geven, en zo waardevolle handvatten om mijn leven vorm te geven op een manier die werkt voor mij.

Als je van het stigma omtrent een diagnose af wil, zorg dan dat we van dat stigma af komen. Laat docenten en werkgevers zien wat er allemaal wél kan met autisme, help achterhaalde ideeën de wereld uit en toon de diversiteit van het spectrum. Maar laat de diagnose met rust. Verder kijken dan je neus lang is, kan ook prima mét een label.

 

Bianca Toeps schreef ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ (2019) en kinderboek ‘Ik ben autastisch!’ (2021) bij Blossom Books. ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ verscheen in 2020 ook in het Engels, onder de titel ‘But you don’t look autistic at all’ en is te koop via Bol.com. Van het Nederlandstalige boek zijn inmiddels 20.000 exemplaren verkocht.


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.