vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

25 mei om 15:01

Dossier Dochter: Afwimpelen en gas erop!

"Nu is de vulkaan weer gebarsten. Drie dagen lag ze knock out als een hoopje ellende in bed"

In ‘Dossier Dochter’ blogt Rikkie (52), moeder van een autistische dochter (15), wekelijks over de hordes en de hobbels van een leven met een dochter met autisme. Al maanden moddert Rikkie – op aanraden van professionals – aan met de medicatie van haar dochter, terwijl daardoor zorgwekkende fysieke klachten ontstaan.

Het gaat al langere tijd niet goed met mijn dochter. Toenemende vage lichamelijke klachten, gedragingen die niet kloppen, terloopse hints dat het met haar mentaal ook niet goed gaat. Dit alles resulteerde recent in een fikse meltdown. Na een redelijk ontspannen dag elders met moeders in plaats van naar school, moest ze nog huiswerk maken, begreep de lesstof niet en BAM, daar ging ze. Gevalletje uitbarstende vulkaan met een lawine aan tranen en ellende.

Dit zag, hoorde en voelde ik al aankomen. De verrassing is telkens weer het ultieme uitbarstingsmoment. Ik had al links en rechts de betrokken ‘horde van hulpverlening’ signalen afgegeven. Ik had al gesproken met haar huidige mentoren. Weinig (re)actie. Vervolgens barst de vulkaan uit en een opvallend systeem doet weer goed zijn werk.

Vanaf het begin dat wij te maken kregen met de hulpverlening, viel me het afschuif-/doorschuifsysteem al op. Werd het te moeilijk, te complex? Hop, door naar het volgende bureau, en/of door naar een andere zorgaanbieder. Dan is er ook nog het afwimpelsysteem: ‘Wat weet jij nou?’.

Momenteel word ik wederom afgewimpeld. En dat doet iets met mij. Ik ben sowieso het type ‘gaat het niet linksom, dan maar rechtsom’ of omgekeerd, maar dat gewimpel zet mij in de modus ‘gas erop!’.

Dat kost een bak energie, levert pittige discussies, feitelijke e-mails typen, heel wat gegoogle naar en lezen van (medische) stukken, etc. Maar goed, ga niet wimpelen!

Twee jaar geleden al een hoop toestanden gehad inzake de 1. medicatie en 2. mogelijk sprake van ass+adhd van mijn dochter. Maar ja, wat wist ik nou toch van medicatie en adhd? Nou ja, er deden zich in toenemende mate rare lichamelijke klachten voor. Onderzoek sloot lichamelijke redenen uit, maar het leverde wel uitval op school en een kind dat zich maandenlang niet lekker voelde en de al zeer beperkte sociale activiteiten meed. Plots een week lang bloed poepen was ook niet alarmerend genoeg voor een gesprek. De arts op de huisartsenpost sloot een infectie uit na bloedonderzoek, maar morgen wel naar de huisarts mevrouw. De huisarts kondigde na lichamelijk onderzoek heuglijk aan “oh, buikgriep”, zonder dat mijn dochter koorts of bekende verschijnselen had. “Is na 2 weken wel over”. Goed, weer gewimpel, en ik stortte me op google. De dag erna retour huisarts. “Kijk in de lijst met bijwerkingen,” zei ik. “Oh, ja warempel, z.s.m. naar de behandelaar”. Waarop ik reageer: “Ja en die heeft dus geen tijd, als er al gereageerd wordt!”.

Uiteindelijk zijn we gaan afbouwen, en stoppen met de medicatie leverde een dochter zonder klachten. Goh…

En ja, wat wist ik nou van adhd. Welnee, het is overprikkeling en/of kopieergedrag. Leuk mevrouw die lijst met opvallend gelijkende gedragingen, maar wij zijn hier niet voor onderzoek. Daarbij was de zorgvraag niet ruim genoeg, dus onderzoek ging niet door. Maar de deskundige was van harte bereid om even een receptje Ritalin voor te schrijven, bovenop de reeds te gebruiken (vraagtekens leverende) medicatie. “Je merkt meestal na 2 dagen wel of het iets doet. Tot over 2 maanden!”. Wablief?!

Inmiddels een andere zorgaanbieder en het verhaal herhaalt zich. Nieuwe medicatie levert na een vrijwel identieke periode, vrijwel identieke klachten. Reeds bij aanmelding de twijfels (ik ben tenslotte geen deskundige) over mógelijk tevens adhd gemeld. Die werden afgedaan met: welnee, overprikkeling en/of kopieergedrag. Daarbij zagen ze de signalen niet hoor. Nee, die verbale en beweeglijke lawine toont zich enkel thuis! Niet op de plek waar ze geacht wordt keurig op haar stoel te zitten, met in haar handen steevast een prulletje om te friemelen en eenmaal buiten een verbale woordenstorm.

Nu is de vulkaan weer gebarsten. Drie dagen lag ze knock out als een hoopje ellende in bed. Maar weer afgemeld op school. Betekent voor mij heel veel praten. Tactische, weloverwogen vragen stellen om maar te achterhalen waar de kern zit. Ik begrijp ook wel dat het één weer te maken heeft met het ander. Medicatie geeft vermoeidheid, overprikkeling geeft vermoeidheid, dagelijkse tornadoperiodes thuis (waar haalt ze überhaupt de energie vandaan?) leveren vermoeidheid, minder eten omdat je dikker wordt door de medicatie levert vermoeidheid, inactiviteit levert meer vermoeidheid, eten mijden vanwege plotse diarree-aanvallen levert vermoeidheid en dit is slechts een klein deel van de cirkel. Zo zijn er meerdere en meerdere vraagtekens.

Betekent voor mij ook weer veel bellen, duidelijk onderbouwde e-mails typen. Ik ben dan ook verworden tot een type dat toch niet geheel onbelangrijke informatie in een e-mail plakt en kernpunten maar even onderstreept. Niet als bijlage meesturen, die worden vermoedelijk niet gelezen. Ik ga in gesprek met derden met veel kennis en ervaring (zowel psychisch als medisch) op dit gebied om eens te sparren.

Wachten op een reactie, wachten op een plekje in de agenda van de overbezette deskundige. Kunnen zij ook niets aan doen, dat begrijp ik, maar indien mijn dochter weer eventueel langer uitvalt op school vanwege klachten, heb ik weer een andere instantie in mijn nek hijgen.

En nee, ik ben geen deskundige, ik ben ‘maar’ haar moeder. Maar als er door onderzoek een ‘vermoeden van’ definitief uitgesloten kan worden, dan is dat tenminste duidelijk. Dan kan er gericht gekeken worden naar eventuele extra overprikkeling en/of kopieergedrag. Dat de medicatie dan ook aangepast dient te worden, zou wellicht meer helpend kunnen zijn. Maar wat weet ik nou?

Nu heb ik één geluk. Mijn contactpersoon van de specialistische thuisbegeleiding (ik praat met haar, mijn dochter niet) en ik liggen doorgaans op één lijn. Ook nu weer. Ja, ze begrijpt mijn vraagtekens en zorgen. Alhoewel ze het ook aangeeft als ze het niet met me eens is, en dan uitlegt waarom. Omdat mijn restje energie sowieso al laag is, dit toch weer extra vraagt en niet iedere hulpverlener gecharmeerd is van mijn verbale en feitelijke trucjes, hebben we besloten dat zij nu weer gaat wapperen vanuit haar titel en deskundigheid. Ook zij werd eerder tactisch afgewimpeld. Dus haar nu maar vriendelijk verzocht mijn tactiek in te zetten: gas erop!

 Lees hier meer blogs van Rikkie.

 


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.