vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

12 oktober om 06:50

Dossier Dochter: daar komt weer een discussietje

Blog 29

In ‘Dossier Dochter’ blogt Rikkie over haar 15-jarige dochter met autisme over de mooie en ook moeilijke kanten van een leven met een dochter met autisme. Vandaag beschrijft ze over begeleiding aan huis voor haar dochter. Een heikel punt: want in een gehorig huis, kunnen geen vertrouwelijke gesprekken gevoerd worden. 

Yes! Het voorzetje voor de volgende discussie heb ik gegeven en nu moeten we even afwachten hoe het zal uitpakken. Het volgende is aan de hand: mijn dochter volgt een zogeheten ‘niet regulier’-traject, wat betekent dat ze niet naar een school gaat waar ze compleet vastloopt en uitvalt, maar naar een andere plek met een andere invulling. En hier hoort begeleiding bij. Iets wat al jaren niet lukt, gaat nu ineens – in kleine stapjes – wel. Ze beantwoordt vragen, vertelt uit zichzelf het een en ander en luistert – al dan niet selectief – naar wat er van haar gevraagd wordt.

De begeleidingsgesprekken vinden ter plaatse plaats. Als het einde van de ochtend erop zit, weet mijn dochter dat ze één keer per week moet praten. Vervolgens sluit wordt het afgesloten en komt ze naar huis toe. Daar heeft ze de mogelijkheid om haar gedachten over het gesprek te ventileren en ze vertelt aan mij alleen het nodige. Zo heeft ze van mij ook de ruimte om ook een aantal zaken privé te houden.

De gesprekken die ter plaatse zijn, vallen eigenlijk onder de noemer ‘thuis-begeleiding’. Let vooral op het eerste woord. Thuis-begeleiding wil namelijk zeggen dat de begeleider thuis het gesprek gaat voeren. Deze week ontvingen we een tweetal e-mails waarin ze vroegen of wij er over kunnen praten hoe wij dit verder voort willen zetten.

Nu is het voor mijn dochter een absolute no-go wat betreft thuiskomende praat-individuen. Daar zal ze ongetwijfeld een reden voor hebben. Daarnaast loopt er in dit huishouden nóg een zus rond, die na alle ellende van de afgelopen jaren waar ook zij mee geconfronteerd is, op geen enkele wijze thuis geconfronteerd wil worden met enige vorm van hulpverlening. Prima dat zij hulp krijgt, maar niet hier. En zeker niet als ik ook thuis ben.

Al jaren is thuis-begeleiding een heikel punt. Al jaren geef ik aan dat onze woning geen ruime kamers heeft. Sterker nog: in de kamer van de bewuste dochter staan een bed, twee strak uitgemeten rekjes en de ruimte is opperdepop. Daarbij is het huis ook lekker gehorig. Als ik beneden zit te bellen, kunnen beiden boven het gesprek volgen. Daarom voer ik de serieuze gesprekken dan ook in mijn auto voor de deur van de supermarkt, als beiden thuis zijn. Of ik pas mijn openheid aan vanwege twee paar extra oren, met een uiterst scherp gehoor. Vermoedelijk zullen de gesprekken in onze woonkamer plaats moeten vinden, wat inhoudt dat mijn andere dochter en ik ons op onze slaapkamer moeten verschansen of noodgedwongen eenmaal per week – mogelijk zijn de gesprekken rond etenstijd of in de vroege avond – ons elders moeten begeven. Of het moet zo zijn dat het helemaal prima is als de twee huisgenoten de een-op-een gesprekken kunnen volgen, in- en uitlopen, geluid maken, afwassen, onderling praten.

Deze week ontvingen we e-mails van haar begeleider en casus-regisseur. Dit keer mag mijn dochter zelf aangeven hoe zij over thuis-begeleiding denkt, maar als ze niet meewerkt, dan zijn er anderen die dit wel willen en stopt het voor haar. En dan? Stopt dan het gehele traject?

We hebben na tig jaar dan eindelijk een ‘constructie’ waarbij mijn dochter begeleiding accepteert, na jarenlang gehoord te krijgen dat ‘uw kind niet meewerkt.’ Zoals het nu is ingericht, luister ik tevens naar en respecteer de woorden van mijn tweede dochter en geef haar een duidelijke stem. Daarnaast kunnen wij nu ons ‘normale’ leven leiden naast werk, studie, huishouden ect cetera. We hoeven niet noodgedwongen op onze slaapkamers of elders moeten vertoeven.

Dus heb ik een aantal wedervragen gesteld: hoe ziet de invulling van de thuis-begeleiding eruit? Wat is het tijdstip en wat is de frequentie? En allereerst: kan iemand mij uitleggen wat de noodzaak of toegevoegde waarde is van het wijzigen van een nu werkende afspraak, naar een vorm waarbij mijn dochter zich verre van prettig voelt? En hoe zien jullie dit ingevuld? Nu gaat ze de gesprekken aan, maar als zij zich niet prettig voelt, hoe bevorderlijk is dit dan met betrekking tot de ‘je moet je wel open opstellen’ gesprekken?

Ook mijn dochter is door de hele situatie geïrriteerd. Het voelt als een ‘moet’ mama. En als ik dit niet doe, dan ben ik weer een soort van slecht mens. Dan stel ik mensen weer teleur. Joehoe mensen, ze staat al jaren bekend om haar perfecte vorm van aangepast gedrag. Omdat u iets van haar eist, past zij zich aan en indien haar grenzen gepasseerd worden, ach dan komt dit er thuis wel uit. O wacht, ze is dan al thuis…

Ik vraag mij echt af in wiens belang dit alles is. In het belang van ‘de client’ die zich onder druk gezet voelt? Of in het belang van degenen die werkwijzen vastgelegd hebben? Wát is de noodzaak? Controle?

Ik verwacht aankomende week wel een reactie op mijn mail. Ik ben benieuwd. Het kan best zijn dat ik het nut of de toegevoegde waarde niet zie, of lig ik weer dwars of het dwarsliggen, dan alvast mijn excuses, maar leg het me even uit. Nu werkt het, dus waarom zou ik weer druk zetten om te wijzigen naar een protocol wat nu al bij drie personen tot de nodige weerstand leidt? Kijk naar waar het kind zich het meest prettig bij voelt en wat resultaat biedt, niet naar ‘omdat dit zo hoort’.


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.