vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

27 april om 12:01

Dossier Dochter: Lamgeslagen

"En ja, zelfs ik heb dan momenten dat ik enkel maar kan denken: ik ben het gedoe moe. Maar mijn mond houden, dat kan ik dan weer niet."

Het is alweer even geleden dat ik een tijd heb zitten rammelen op mijn toetsenbord. Ja, het is vakantietijd. Ga ik op vakantie? Nee, al jaren niet meer. Het is niet omdat ik dan ergens op een berg moet zitten zonder wifi of geen rariteiten meer te vertellen heb. Oh, zeker wel. Meer dan genoeg. Maar ik kon het even niet meer. Zelfs ik, met mijn humor, sarcasme en strijdlust, ben wel eens lamgeslagen. Niet enkel en alleen vanwege onderstaande, maar dit was wel een onprettig zetje.

De afgelopen tijd ben ik verwikkeld geraakt in een paar absurde situaties en discussies, die te maken hebben met hoe mensen omgaan met een vorm van zorg – therapeutische gesprekken, medicatie, advies over school, begeleiding, et cetera. Over hoe er over mijn dochter als ‘algemeen product met een diagnose’ gedacht wordt en zij vervolgens benaderd wordt. Ik draag inmiddels de titel ‘lastige moeder’. Waarom? Omdat ik het gesprek aanga als er een theorie op mijn dochter geprojecteerd wordt die niet aansluit bij de praktijk. Dan wil ik simpelweg van gedachten wisselen: hoe zie jij dat en hoe ervaar ik iets. Juist door het met elkaar in gesprek gaan, kunnen we van elkaar leren. En dat kan op een vriendelijke, respectvolle manier.

Helaas deelt niet iedereen mijn mening. Dat heb ik gemerkt. ‘Geef gerust feedback’, is mij herhaaldelijk gezegd. Goed om te weten, en dan doe ik dat ook. Ik kaart een aantal punten aan, geef voorbeelden mee, zet onderaan de e-mail: ‘zie dit niet als kritiek, maar als punt om mee te nemen’, en krijg vervolgens als reactie dat mijn e-mail te kritisch en negatief is. Van mij wordt kennelijk verwacht dat ik mijn dochter enthousiast maak voor hun ideeën en beleid, terwijl er geen ruimte bestaat om daarover kritisch van gedachten te wisselen als blijkt dat ik daar wat minder enthousiast over ben. O ja, en onderaan de mail werd ons ‘succes gewenst’, al las ik deze woorden met een ondertoon. Ik zal het maar niet al te sarcastisch oppikken en vooral vriendelijk blijven.

Het heeft mij heel wat gedram gekost óm gesprekken af te dwingen met de mensen die bepalen wat er met mijn dochter gebeurt. De wethouder, ambtenaren en de bewuste aanbieder van het project. Ik doe dit niet voor de fun of het gratis bekertje automatenkoffie. Ik doe dit om mensen die vanuit de theorie denken, doen en handelen, een inkijkje te geven in hoe het er daadwerkelijk in de praktijk aan toegaat. Hieruit kunnen hele mooie gesprekken ontstaan. Dat heb ik in de praktijk een enkele keer mogen ervaren. Waarvoor mijn oprechte dank. Maar ik heb ook de ervaring dat er gesprekken ontstaan vol weerstand en kritiek waarin krampachtig wordt vastgeklampt aan de theoretische visie en overtuigingen. En soms is dit ingegeven door desinteresse. Dat heb ik in de praktijk meermaals mogen meemaken, waaronder dus ook de meest recente pogingen.

Ach ik begrijp het ook wel. Ik verpest voor een aantal personen het euforiegevoel over
fantastische plannen en projecten door simpelweg kritische vragen te stellen. Men zit helemáál niet te wachten op zo’n lastige ouder met wat zo-werkt-het-niet-in-de-praktijk-puntjes. Dat is mij inmiddels wel duidelijk geworden.

Maar goed, mijn kritische reactie op een “hartstikke leuk” voorgelegd plan werd me dus niet in dank afgenomen. ‘Men had hier immers nog nooit enige kritiek op ontvangen’. Nah ja, uitzonderingen moeten er zijn hè, in dit geval ik dus. Ik had misschien niet op de reply-knop moeten klikken en mijn spreekwoordelijke waffel moeten houden. Was wel zo makkelijk geweest. Ook beter voor mijn energiehuishouding die toch al een redelijke puinhoop is. Maar dat strookt niet met mijn gevoel dat er in de maatschappij, ook in hulpverleningsland, nog veel te veel aannames, vooroordelen, achterhaalde theorieën etcetera de boventoon voeren.

En dan zijn er momenten dat ik moegestreden ben. Dat ik besef dat een woord van goedbedoelde kritiek nadelige consequenties kan hebben. Dat ik te lang bezig ben om mijn woorden te wikken en te wegen, om de welbekende weerstand maar niet te triggeren. Dat het me net dat laatste restje energie kost om tot meer begrip en inzicht te komen. Toch kon en kan ik het niet laten, al is dat laatste wel een stuk makkelijker.

De reden dat ik recent mijn praktijkpraatje weer inzette was om aan te kaarten dat de diagnose autisme niets zegt over de intelligentie van de persoon. “Hartstikke leuk hoor dit project, maar dit is toch een belangrijk puntje.” Weer een gevalletje verkeerde theorie of aanname versus praktijk. En ja, zelfs ik heb dan momenten dat ik enkel maar kan denken: ik ben het gedoe moe. Maar mijn mond houden, dat kan ik dan weer niet.

In ‘Dossier Dochter’ blogt Rikkie (52), moeder van een autistische dochter (15), wekelijks over de hordes en de hobbels van een leven met een dochter met autisme. Lees hier meer blogs van Rikkie.


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.