vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

8 november om 06:22

Dossier Dochter: weer een diagnose met drie letters erbij

Blog 33

In ‘Dossier Dochter’ blogt Rikkie over haar 16-jarige dochter met autisme over de mooie en ook moeilijke kanten van een leven met een dochter met autisme. Drie jaar geleden worstelde ze met andere, nog onbekende, klachten. Na drie jaar blijkt ze ook ADD te hebben. ‘Weer volgde een strijd om gehoord te worden als moeder’, aldus Rikkie. 

Hoe begin ik dit verhaal? Er was eens een geweldig kind dat toch nét iets anders ‘functioneerde’ dan een ‘doorsnee’ kind. Het mag inmiddels duidelijk zijn dat mijn dochter autistisch is. Ze heeft het zogeheten autisme spectrum stoornis (ASS). We hebben soms binnenpretjes met elkaar om het naar het Engels te vertalen en er ‘ass’ van te maken.

Als moeder had ik – ruim drie jaar geleden – redelijk veel vraagtekens bij haar opmerkelijke gedrag en zag dat ze worstelde met dingen die niet bij haar ASS pasten. Zo diende ik een verzoek in bij haar school om het een en ander nader te onderzoeken en met name om de problemen op het gebied van onderwijs te kunnen signaleren. Vervolgens belandde ik in vreemde discussies over beschikkingen, het van de kastje naar de muur sturen en het wegschuiven van problemen. ‘Daar zijn we niet voor en dat kost teveel tijd’, is een veelgehoord argument.

Ik vond het na meerdere teleurstellingen dat het op die plek wel mooi is geweest en besloot er een streep onder te zetten en elders te rade te gaan. Toen brak er een periode van twee jaar uit waardoor haar kind meer thuis zat dan op school. En zo had ik veel zicht op de eigenaardigheden van mijn dochter. Haar vraagtekens en zorgen kaartte ze dan ook aan bij de nieuwe plek, maar wederom hoorde we ‘ja maar…’, en ‘dat zien wij niet’ en ‘nee, elders ook niet’, en ‘oh, aangepast gedrag’, ‘nee hoor, dat hoort gewoon bij ASS’. Dit herhaalde zich keer op keer.

Wij hebben gelukkig een bijzondere band, waardoor wij samen open en eerlijke gesprekken met elkaar voeren. En zo bleek mijn dochter ook akelig helder te kunnen verwoorden wat zij zelf opmerkte, waar ze tegenaan liep en ook nog eens veel hinder door ervoer, zoals op het gebied van school, opletten tijdens online-lessen, concentreren, huiswerk maken. En plannen was al helemaal een puinhoop.

Met deze informatie ik gesprekken aan met een zeer betrokken contactpersoon van thuisbegeleiding. Ook haar werd gedurende de tijd wel het een en ander duidelijk. En zo gingen wij  weer de strijd aan om toch eens nader onderzoek te doen en niet met de insteek om een extra diagnose op papier te verzamelen. Nee, om duidelijkheid te kunnen verschaffen naar diverse betrokken partijen toe, waaronder het onderwijs.

Uiteindelijk was men bereid om te kijken naar ‘kenmerken van’. Niet uitsluiten, dat ging niet. Ik had geen extern betrokken partijen om een onafhankelijke visie te geven en dat was ook niet zo raar. Haar dochter kwam na school niet elders onder de mensen, in bijvoorbeeld een clubje, en school was al jaren erop gewezen dat ze aangepast gedrag vertoonde. Dus ja, daar deed ze dan alsof ze aandachtig oplette. Wisten zij veel dat thuis alle reilen en zeilen bijgezet moesten worden om schooltaken in goede banen te leiden. Dat was jammer.

Wij mochten, ieder afzonderlijk, komen praten. De persoon die het gesprek afnam moest een lijst aan vragen stellen en dan iets intypen op een computer. Na afloop zaten we het te bespreken en warempel, mijn dochter had andere informatie dan ik. Na een week of drie wachten ik eens informeren. Nee nee, het verslag was nog niet klaar hoor. Er stond een fikse verandering van vorm van onderwijs voor de deur, wat maakte dat ik maar eens duidelijk maakte dat enige duidelijkheid toch zeer wenselijk was. Vervolgens was er één persoon wel bereid om alvast op voorhand het een en ander toe te lichten.

Er werd een week later een datum gepland en wonderwel bleek plots het verslag gereed. Na een week of vier antwoorden vergelijken, was men dan toch tot de conclusie gekomen dat er tevens kenmerken waren van ADD. Ook drie letters, maar niks leuks van te maken. Wat de moeder van deze conclusie vond? Nou, niet geheel verbazend hè.

En zo eindigt alweer een verhaal. Het zoveelste verhaal van een strijd om als moeder gehoord te worden. Wéér een strijd waarbij haar dochter niet lui, dwars of ongeïnteresseerd is, maar aantoonbaar moeite heeft met focus, concentratie, taken plannen en afmaken, lezen van lange teksten, het overzicht bewaren en geen hoofd- en bijzaken kan scheiden. Kortom, een kind dat worstelt en uiteindelijk compleet vastloopt. Een kind dat het reguliere, passende onderwijs nu verlaat, om een speciaal traject aan te gaan.

Het heeft maar drie jaar tijd in beslag genomen. Het kan altijd slechter.

 


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.