vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

29 september om 18:46

“Is Mark Rutte autistisch?”

Mag je wel autist zeggen?

Bianca Blogt

Aangezien er sinds mijn vorige blog nog niks is veranderd aan de grens-situatie van Japan, heb ik besloten me deze maand eens te richten op autisme in de politiek, op twitter en in de kranten. Is Mark Rutte autistisch? Zijn we te genezen? Mag je eigenlijk wel autist zeggen?

Autist met autisme

Toen mijn boek net was verschenen, mocht ik langskomen in de radio-uitzending van RTV Noord-Holland. Terwijl ik met de presentatrice sprak over het boek en mijn leven, kwam er een bericht van een luisteraar binnen. Deze luisteraar corrigeerde de presentatrice: “Je mag niet zeggen ‘autistisch’, je moet zeggen ‘met autisme’!” Want ik was in de eerste plaats een méns, en daarna pas een autist. Of uh, persoon. Met autisme.

Ik weet niet precies waar en wanneer dit gebeurd is, maar waarschijnlijk rond de tijd dat het over ‘rugzakjes’ en ‘uitdagingen’ begon te gaan, is er iemand in hulpverlenersland opgestaan om ouders en professionals te vertellen dat wij tegenwoordig ‘personen met een vorm van autisme’ zijn, of nog omslachtiger, ‘personen op het autistisch spectrum’. Welke vorm ons autisme dan heeft, of waar op het spectrum wij ons bevinden, blijft overigens doorgaans een mysterie.

Het idee achter deze taalgoochelarij is dat ‘autist’ of ‘autistisch’ beledigend zou zijn. Door omslachtig te praten, laten deze mensen weten dat ze ons als individu zien, en dat niet alles aan ons wordt bepaald door het autisme. Goed toch? Of…

Toen ik mijn boek naar het Engels wilde vertalen, begon ik een Kickstarter-campagne. Ik maakte een advertentiecampagne en runde deze op Facebook onder Engelssprekende gebruikers die een interesse hadden in het onderwerp autisme. Snel kwam daar de eerste boze reactie: “Sorry, maar ik lees op je flaptekst de term ‘with autism’, dus nee, hier kan ik niet achter staan.”

Een deel van de autistische community is allergisch voor ‘with autism’, voor ‘met autisme’. Ze horen hierin teleurgestelde ouders en overambitieuze artsen, die ‘persoon met autisme’ gebruiken alsof ze willen zeggen: “Leuk persoon, maar jammer van dat autisme. Kunnen we dat niet genezen of zo?” Deze groep noemt zichzelf het liefst ‘autistisch’, want ze zien hun autisme als een onuitwisbaar deel van ze, een deel dat helemaal prima is, dat doorklinkt in alles wat ze zijn of doen, en waar niks aan veranderd hoeft te worden. En daar hebben ze natuurlijk gelijk in.

Iedereen kwaad maken

Maar ik hou ervan om iedereen even kwaad te maken, want ik gebruik in mijn boek beide termen. Ik denk namelijk dat beide groepen een belangrijk aspect over het hoofd zien: De betekenis die zij horen of lezen in een term, is wellicht helemaal niet wat de afzender ermee bedoelde. ‘Persoon met autisme’ of ‘autistisch persoon’ betekent voor mij vrijwel hetzelfde. Ik denk bij de eerste vorm niet dat men mijn autisme weg wil toveren, maar ik denk bij de tweede vorm ook niet dat ik geen mens ben, met al mijn eigen talenten en eigenaardigheden. En dat denkt 99% van de mensen met wie ik praat ook niet.

“Maar,” zeggen sommigen, “autist klinkt als een scheldwoord!” Allereerst, laat ik vooropstellen dat wanneer iemand het in persoonlijke conversaties vervelend vindt om als ‘autist’ te worden aangesproken, ik dat niet opzettelijk zal doen. Maar ik wil ook even heel goed duidelijk maken dat ik, wanneer ik iets schrijf of vertel, ook als het over autisten of mensen met autisme gaat, de woorden gebruik die ík wil gebruiken. Allereerst omdat het nu eenmaal lekkerder bekt als je synoniemen kan gebruiken, maar ook omdat ik, als ik naar iedereen zou luisteren, geen woord meer overhoud. En tegen de mensen die met mij praten, en soms bijna angstig naar me toe komen met de vraag “Hoe moet ik je noemen?”, wil ik zeggen: gebruik lekker wat je wil. Als je intenties maar goed zijn, dat vind ik veel belangrijker.

Kortom, ik maak me niet zo druk over hoe we mensen met autisme noemen. Waar ik me wél enorm aan kan storen, is het gebruik van de woorden ‘autist’ of ‘autistisch’ voor mensen en dingen die helemaal niet autistisch zijn.

Hoe groot is een windturbine?

Zo zei Mark Rutte recentelijk tijdens de Algemene Beschouwingen, op de vraag van Joost Eerdmans of hij wel wist hoeveel bouwruimte werd ingenomen door windturbines: “Het zou bijna autistisch zijn, als ik dat wist.” Eric Wiebes zei ooit tegen een journalist dat de aanpak van het Groningse gas-debacle “autistisch” was, en een journalist op twitter noemde heel politiek Den Haag een “autistische binnenwereld”. Bijzonder, want politiek gekonkel, gedraai en gespin is volgens mij eerder het tegenovergestelde van autistisch. Als ik ooit ergens klachten over heb ontvangen, is het dat ik te eerlijk en direct ben. Ik weet overigens ook helemaal niet hoeveel bouwgrond een windturbine inneemt.

Ook iedereen die z’n boeken op kleur in de kast heeft staan en zichzelf daarom “een beetje autistisch” noemt, mag daar wat mij betreft per direct mee ophouden. Was het maar zo simpel. Het gebruik van een term als ‘autistisch’ voor dingen en mensen die dat niet zijn, zorgt ervoor dat niet-kloppende stereotypes blijven rondgaan. Hier hebben autistische mensen last van, als wordt verwacht dat we kunstjes kunnen, of wordt getwijfeld aan ons autisme als we niet aan het stereotype voldoen.

Kop door de bocht

Dan nog iets. De Britse krant The Telegraph kopte vorige week dat autisme in veel gevallen te voorkomen zou zijn. “Autism can be prevented by teaching parents how to interact with their babies, study finds”, luidde de kop. De titel is inmiddels aangepast naar een zin die beter aansluit bij de conclusie van het (kleine) onderzoek, namelijk “Coaching parents found to reduce autism diagnosis by two-thirds”. Iedereen en z’n moeder trok natuurlijk direct de meest wilde conclusies, bijvoorbeeld dat het dus tóch allemaal aan de liefdeloze koelkastmoeders lag, of dat het weer eens een heidens plot van de onderzoekers was, om ons autisten te ‘genezen’.

Allebei stellingen die naar mijn mening helemaal niet af te leiden zijn uit het onderzoek. Voor dit onderzoek kregen ouders hulp van een onderzoeker, die ze via een videoverbinding advies gaf over de manier waarop ze communiceerden met hun kinderen. Zo kunnen autistische babies overweldigd raken door een tsunami van kusjes en knuffels – maar als de ouders hun baby iets rustiger benaderen, dan zal dat helpen met het opbouwen van hun band. Hiermee wordt overigens niet gezegd dat de andere ouders hun kind tekort gedaan hebben. Ze krijgen met dit onderzoek enkel eerder dan anders een werkende handleiding voor hun kind aangereikt. Iets waar mijn ouders vroeger waarschijnlijk erg blij mee zouden zijn geweest – en ik ook.

Dat de kinderen in dit onderzoek later minder autismediagnoses kregen dan de controlegroep, heeft volgens mij te maken met de manier waarop we diagnoses stellen. Een diagnose is feitelijk een probleem, iets waar je last van hebt. En de autismediagnose is, hoewel het iets verbeterd is met de DSM-5, waar bijvoorbeeld ook overprikkeling in is opgenomen, toch vooral gebaseerd op wat anderen zien. “Communiceert niet goed”, “Heeft gefixeerde interesses”… Als een potentieel autistisch kind gelukkiger is, zich minder angstig afsluit, én de ouders het kind beter begrijpen, dan zou het kunnen dat zo’n kind nét niet alle hokjes aftikt die nodig zijn voor een diagnose.

Genezen…

Soms vraag ik me af of ik zelf nog een diagnose zou krijgen, zouden ze me op dit moment onderzoeken. Ik voldoe namelijk niet meer aan punt D van de DSM-5: “De symptomen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.” Heb ik mezelf genezen, door mijn baan, mijn leven en mijn supportsysteem zodanig in te richten dat ik erin kan functioneren? Ik denk niet dat het zo werkt. Anders zou je een heleboel mensen kunnen “genezen” door ze gewoon een miljoen euro te geven. Als we even teruggaan naar het sociale model van disability uit mijn vorige blog, ja, dat aspect van je handicap wordt minder, want je kan een kok, een chauffeur en een manager inhuren. Maar je brein…

Oké, een brein ontwikkelt zich, dus een potentieel autistisch brein dat opgroeit in een veilige omgeving ziet er wel degelijk anders uit dan een potentieel autistisch brein dat opgroeit in een stressvolle omgeving met veel te veel prikkels. Maar is dat dan minder autisme? Of minder stress? De baby’s in het onderzoek kwamen al anders uit de baarmoeder, anders was het hele coachingsgebeuren niet nodig geweest. Kortom: dat andere brein blijft.

En da’s prima. Want de wereld wordt alleen maar beter van mensen die dingen net even anders zien. Zeker als er kennis en begrip is, waardoor autisten kunnen floreren en zo min mogelijk tegen obstakels aanlopen. Daarvoor maakt het mij niet uit hoe je ons noemt, als je ons maar begrijpt.

 

Bianca Toeps schreef ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ (2019) en kinderboek ‘Ik ben autastisch!’ (2021) bij Blossom Books. ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ verscheen in 2020 ook in het Engels, onder de titel ‘But you don’t look autistic at all’ en is te koop via Bol.com. Van het Nederlandstalige boek zijn inmiddels 20.000 exemplaren verkocht.


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken