vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

2 april om 13:52

‘Je kunt niemand zomaar diagnosticeren op basis van een lijstje’

Céline Mollink: psycholoog, autismecoach en ervaringsdeskundige

Illustratie: Joes Jongerling

Céline Mollink (31), psycholoog en autismecoach, kreeg op latere leeftijd de diagnose autisme. Het idee dat een persoon met autisme niet empathisch is, niet kan communiceren, kan volgens Céline bij het grofvuil. Voor Doclines neemt ze ons mee in haar eigen denkwereld en die van anderen. 

Hoi, daar ben ik weer! De vorige keer heb ik mij voorgesteld en vandaag wil ik meteen even een belangrijk thema belichten. Het is namelijk Wereld Autisme Dag.* Vandaag is ook de Autismeweek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) van 2 t/m 9 april gestart, waarin verschillende activiteiten worden georganiseerd.

Het is een belangrijke dag om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor autisme op verschillende plekken, zodat veel mensen worden bereikt. Door een realistisch beeld van autisme te verspreiden, doorbreken we het stigma. Wegens vooroordelen over autisme wordt de diagnose dikwijls over het hoofd gezien en dan met name bij vrouwen. Deze vooroordelen zaten mijn eigen diagnose helaas ook in de weg. 

Ik kom deze stigmatisering dagelijks op mijn werk tegen. Met name veel vrouwen, maar ook mannen, worden doorgestuurd voor diagnostiek, terwijl ze al een waslijst aan diagnoses en behandelingen achter de rug hebben. Zij hebben al veel moeten doorstaan binnen de ggz. Uiteindelijk wordt er gedacht aan autisme; meestal pas nadat de persoon zelf de diagnose heeft geopperd. Vaak moeten mensen veel moeite doen om zichzelf door te laten verwijzen voor diagnostisch onderzoek. Zo krijg ik geregeld via sociale media berichten van vrouwen die aangeven dat hun behandelaar geen autisme-onderzoek wil verrichten omdat ze ‘te sociaal’ of ‘te empathisch’ zouden zijn.

Dit is stigmatiserend en zorgt ervoor dat veel vrouwen met onverklaarbare klachten rondlopen en onvoldoende goede hulp krijgen. Om die reden probeer ik zoveel mogelijk kennis te verspreiden over autisme bij vrouwen, ook aan de kant van behandelaars door deskundigheidsbevordering van hulpverleners.

Want veel mensen denken dat wanneer je autisme hebt, je per definitie geen oogcontact maakt, je niet empathisch bent, niet sociaal, alles op een vaste plek weer terug moet leggen en onwijs van slag raakt als dat niet gebeurt. Deze mensen zijn er natuurlijk, maar dit is slechts een kleine groep die meestal wordt uitgelicht op televisie of sociale media. Om die reden blijven de meeste mensen dit stereotype beeld van autisme houden. Wanneer ze iemand zien die ‘ogenschijnlijk’ goed functioneert binnen het sociale contact en oogcontact maakt, zijn ze al snel geneigd om te zeggen dat er dan geen sprake is van autisme of gebruiken ze een term als ‘licht autisme’. Best kort door de bocht. Om een diagnose te kunnen stellen hanteren psychologen de DSM-5 criteria*. Globaal is er een aantal criteria waaraan mensen moeten voldoen om de diagnose autisme te krijgen. Zoals blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie. Dat blijkt uit hun vermogen tot sociaal-emotionele wederkerigheid, in het gebruik van non-verbale gedrag en het al dan niet moeite hebben met het aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties. Ook wordt er gekeken naar herhalende gedragspatronen en beperkte interesses en activiteiten, zoals herhalende motorische bewegingen en zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal of intens zijn. Andere criteria zijn: de gedragskenmerken doen zich voor in de kindertijd en brengen ook beperkingen met zich mee. 

Veel behandelaars gaan naar mijn mening teveel van bovenstaande criteria uit. Je kunt niemand enkel beoordelen op basis van een lijstje. Natuurlijk is het een zekere leidraad en indicatie, maar dit betreft voornamelijk gedragskenmerken en niet de oorzaak van het gedrag. Ook zie je dat, met name veel vrouwen, dikwijls onvoldoende scoren op het gebied van sociale communicatie en interactie. De moeilijkheden in de interactie zijn er misschien wel, maar worden niet opgemerkt. Zij hebben geleerd te maskeren en zijn zich meestal erg bewust van hoe ze moeten overkomen op de ander en dit is vaak tweede natuur geworden. Er wordt binnen diagnostisch onderzoek nog onvoldoende doorgevraagd en/of nog te veel uitgegaan van de observatie van de behandelaar, wat erg zonde is.

Bovendien zijn deze gedragskenmerken niet bij iedereen even duidelijk naar voren gekomen in de kindertijd. Vrouwen passen zich dikwijls aan aan de omgeving en proberen hun autisme te maskeren. Je kunt je vast voorstellen dat een meisje op deze manier niet snel opvalt. Terwijl een jongen met autisme zich wellicht sneller naar buiten toe uit, bijvoorbeeld door probleemgedrag te tonen of door boze buien. Een jongen valt dan sneller op dan een meisje dat zich op de achtergrond houdt, terwijl beiden autisme hebben. Ook kan een gestructureerde en voorspelbare opvoeding ervoor voor zorgen dat autisme bij het kind minder opvalt.

Psychologen zouden meer vragen moeten stellen aan de persoon die tegenover ons zit. Vraag door, ga niet enkel af op je eigen observaties en vraag bijvoorbeeld hoe iemand contact maakt. Denkt hij of zij er veel over na? Heeft hij of zij het oogcontact aangeleerd? Wellicht is dit voor de buitenwereld niet op te merken. Oftewel, staar je niet blind op de DSM-5-kenmerken en probeer iemand te leren kennen.

*Wereld Autism Awareness Day is een internationaal erkende dag op 2 april waarop er jaarlijks wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor autisme. Tevens start in Nederland ook de Autismeweek van 2 t/m 9 april waarin door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) verschillende activiteiten worden georganiseerd.

*De DSM-5 is een classificatiesysteem waarin internationale afspraken zijn gemaakt over welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. 

Bovenstaande informatie geldt natuurlijk niet per definitie voor iedere vrouw met autisme. Daarnaast zijn er ook mannen die zich hierin kunnen herkennen, toch geeft het een algemeen beeld van hoe de verschillen zich uiten. 

Wil je meer lezen van Céline? Lees hier blog 1. 


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.