vergrootglas
arrow Ga terug

video
avatar

Doclines NL

18 mei om 15:36

Onbegrip over mijn autisme

Maandag 17 mei 2021

Dag beste Monique!

Met een zeer goed gevoel denk ik terug aan onze filmdag in het Scheepvaartmuseum. Hoewel ik me op een fikse werkdag had ingesteld, heb ik me geweldig kunnen amuseren. Wat een fijne spontane en ontspannen samenzijn was het weer! Eenzaamheid was er niet bij. En wat vond ik Ernst – de man die de rondleiding gaf – een leuke man, met zijn humor en boeiende wijze van vertellen! Niemand zou het hem nadoen! Ik heb daarom met veel interesse en plezier in het museumgebouw en op het V.O.C.-schip kunnen lopen en mijn ogen de kost gegeven.

Heb je inmiddels de opnames van afgelopen dinsdag bekeken? Ben je tevreden over het resultaat? Ik heb immers zo mijn best gedaan om zo goed mogelijk in beeld te komen. Echter, h oe heerlijk het deze filmdag was, hoe beroerd verliep de dag erop. Het was een ware domper op de vreugde na afloop.

Mijn hart luchten

De dag erop vond ik dus een verschrikkelijke dag. Graag zou ik hierover mijn hart willen luchten.

Zoals je wellicht weet, word ik tegenwoordig geholpen bij zware boodschappen en voor vervoer naar plekken waar ik niet zo gauw met het openbaar vervoer kan komen, zoals het ziekenhuis en de tandarts.  Een alleraardigste vrouw van begin veertig helpt mij hierbij. Ik noem haar hier Mies. Ik ben dol op haar, want ze is zo hartelijk en meelevend. Naast praktische zaken wil zij er dolgraag met mij op uit om gezellige en leuke dingen te doen, zoals lekkere pannenkoeken eten en/of koffie drinken. Maar daar moeten we nog even op wachten totdat de horeca weer opengaan.

Elke week zie ik haar en ze heeft al veel goeds voor me gedaan.  Het lijkt erop alsof ze klassiek-autisme zeer goed begrijpt en het bijna net zo fijn aanvoelt als mijn ouders en broers. Ik denk dat ik niet meer zonder haar kan.

Helaas heeft ze een werkrooster, waarin vrije dagen zijn ingelast en w anneer zij niet beschikbaar is, is er een tijdelijk invaller die haar taak overneemt.

Kennismaking

En met deze man heb ik vorige week kennis gemaakt. Ik noem hem voor het gemak Bart.

Gisteren zou ik met Bart de boodschappen doen, omdat ik dat zelf niet kan vanwege een operatie aan mijn lies. Helaas  heeft zich iets hoogst onplezierigs voorgedaan tussen Bart en mij, iets waar ik totaal niet op had gerekend. Ik ben min of meer in aanvaring gekomen met deze persoon.

Ik zal je mijn verslag van die heugelijke ochtend doen toekomen.

Tien minuten later dan afgesproken kwam Bart voorrijden.   Toen ik de voordeur opendeed, stond hij bij zijn auto, het was een Jukebox. Ik zei: “Goedemorgen Bart. Alles goed?” Hij zei niets terug. Het was volkomen stil. Een beetje onverschillig en wat verstard keek hij mij aan. Enigszins moeilijk verstaanbaar zei hij: “Zo, zullen we dan maar? Waar gaan we naar toe? Jij moet mij gidsen, want ik ken Velp niet zo heel goed.”

Wat vreemd! Hij kent Velp niet zo goed? En wat komt hij stroef over! Er kwam g een vleugje gezelligheid of hartelijkheid aan te pas.   Langzaam voelde ik de moed in mijn schoenen zakken. Onzekerheid kreeg de overhand.

Hele volle tassen

Ik vroeg hem of hij alsjeblieft de achterdeur van zijn Jukebox open wilde doen voor het inladen van de tassen. Toen hij de klep opendeed, zag ik dat de achterruimte van de Jukebox heel klein was. “Maar Bart,” zei ik, “dit lijkt mij niet veel ruimte voor de boodschappen. En ik moet hele volle tassen…” Abrupt onderbrak hij mij en zei: “Uh, uh, uh! We móeten hier niets hè!” Daarbij wees hij met een beschuldigend vingertje, terwijl hij er wat schaapachtig bij lachte.

Ik schrok van zijn reactie. Bart wilde geinig zijn, lollig doen! Wat kinderachtig!  Ik vond dit totaal misplaatst! Ik raakte in de war en zei verbouwereerd: “Wat moet ik dan zeggen?” Opnieuw viel hij mij in de rede: “Ho! Zeg jij weer ‘moeten’! Kees, je hebt een hekel als mensen germanismen gebruiken, zoals ‘gelijk’ in plaats van ‘meteen’,  maar hier kan  ík  niet tegen! Tegen het woordje  moeten ! Zeker als het op een wat dwangmatige toon wordt gebruikt.”

Nou ja zeg! Dwangmatig! Waar heeft ‘ie het in godsnaam over!?

“Er is niks dwangmatigs aan,” zei ik, “het betreft een moeilijke situatie. Ik mag geen zware tassen tillen of versjouwen in verband met mijn revalidatie na een operatie aan mijn lies.”

Naar zijn pijpen dansen?

Een morbide gedachte bekroop me. In mijn hoofd spookte het. “Zo,” vroeg ik me af, “moet ik soms bij Bart voorzichtig wezen? Moet ik naar zijn pijpen dansen in plaats van dat hij rekening houdt met iemand met klassiek autisme en een pijnlijke lies?”

Met enige irritatie legde ik hem uit: “Bart, luister. Ik ben klassiek autistisch en vind het niet leuk als mensen grapjes tegen me maken, leuk willen doen of me de les proberen te lezen. Daar heb ik zoveel moeite mee! Ik raak ervan in de war! Ik had dit niet van je verwacht.”

Bart verdedigde zich: “Ik heb jarenlange ervaring met mensen met klassiek autisme. Ik weet precies hoe ik met hen om moet gaan. Maar jij moet er op jouw beurt rekening mee houden dat er ook bij mij dingen zijn, waar ik moeite mee heb en die  ík  niet leuk vind.”

“Nou, dat zullen we dan maar eens afwachten,” mompelde ik terwijl ik plaats nam in de auto. Bart: “Goed, we zijn het erover eens en praten er niet meer over. Gelijk zand erover.”

Nee, nou wordt-ie mooi! Zegt Bart ineens: “Gelijk zand erover” in plaats van “Meteen Zand erover”! En zojuist zei hij tijdens zijn leerrede dat hij op germanismen zou letten, maar in de eerste zin die hij gebruikt. haalt hij meteen ‘gelijk’ en ‘meteen’ door elkaar. Hoe zit dat nu?

We vertrokken naar het dorp. Ik moest bijkomen van de schrik. In het dorp gearriveerd deed ik mijn boodschappen. Het duurde lang eer ik alle beoogde artikelen kon vinden en voelde de moeheid in me op komen zetten.

Het kostte me veel inspanning hem duidelijkheid en overzicht te geven. Verder bleef hij weinig spraakzaam. Het was saai welhaast. En als hij iets zei, kon ik hem niet altijd even goed verstaan.  Evenzeer viel het me op dat Bart onderweg en in dorp  geen  mondkapje droeg. Ook vreemd.

Kijk, Mies en ik kunnen heel goed communiceren en gesprekken voeren. Dat is geen probleem. Zij heeft veel interesse en we kunnen ons verplaatsen in ieder onderwerp dat ons boeit. Van Mies weet ik dat zij uitstekend met de gevoelens kan omgaan, die zich afspelen in een mens met klassiek autisme.   Zij  geeft mij zekerheid en vertrouwen.

Nadat Bart en ik de boodschappen één voor één in de auto hadden gestopt reden we terug naar mijn woning. Toen we de levensmiddelen op hun plek hadden neergezet, ging hij ervandoor.  Ik slaakte een zucht van verlichting. Eindelijk was ik thuis! Eindelijk weer op mezelf!

Verdrietig en eenzaam

De rest van de dag voelde ik me verschrikkelijk verdrietig en eenzaam. Het lukte me niet meer verder te gaan aan mijn tekenopdracht. Ik was kapot.  Vannacht worstelde ik met vele nare dromen. Ik werd geplaagd door nachtmerries. Ik dacht: Hoe nu verder?

Steeds meer krijg ik het gevoel dat Bart autisme nauwelijks of niet begrijpt en dat hij niet bij machte is om er goed mee om te gaan. Ondanks zijn verweer dat hij zoveel ervaring heeft met klassiek autisme.  Ik vermoed dat bij hem spanningen een rol spelen. Zijn werkagenda blijkt overvol te zijn terwijl de feestdagen er nog eens bovenop komen. Hoge werkdruk en stress dus.  Het lukt hem nauwelijks dagen of uren te vinden om mij te helpen met de boodschappen.  Binnenkort brengt hij mij naar het ziekenhuis voor controle aan mijn lies. Ik zie het nog even aan, maar mocht het ook dan niet goed gaan tussen ons, dan hoop ik dat er een oplossing kan worden gevonden. De mens blijft voor mij onvoorspelbaar.

Goed Monique, tot zover mijn verslag.  Ik ga deze brief beëindigen, Monique. Morgen ga ik de foto’s van het Scheepvaartmuseum laten ontwikkelen en afdrukken. Verder neem ik heerlijk mijn rust.

Veel succes en plezier bij de montage!

Dag Monique! Tot gauw!

Hartelijke groeten,

Kees


Opmerkingen

Alle opmerkingen bekijken

Er zijn nog geen opmerkingen geplaatst.